Die Monster sind los!

Ich sage es besser gleich: Hier hat sich einiges verändert, seit ich das letzte Mal über das Thema Nähen geschrieben habe. Damals war ich noch voller Unschuld der Meinung, die Sache im Griff zu haben. Naiv, ja, ja. In den letzten Monaten musste ich dann auch erkennen, dass ich mich in diesem Punkt vollkommen und  tiefgreifend geirrt hatte - SIE hat MICH im Griff und die bunten, ungezähmten Produkte meiner verdrehten Gehirnwindungen haben hier inzwischen längst das Zepter übernommen (ich wünschte, sie würden auch den Haushalt schmeißen, aber DAS haben sie unglücklicherweise bislang noch mir überlassen). Überlege gut, wem Du Augen gibst, sage ich nur...

Spot, Albert und Fledderick - die Neuen im Garten des zehnten Meeres

Was ist passiert? Waren es die Woomahoos? Auch. Hatte der sehr engagierte Albert damit zu tun (man sieht ihn hier auf einem Foto bei einer seiner gesundheitspolitischen Aktionen)? Bestimmt. Fing es vielleicht mit den Gorgies an? Hier, hier und hier ist ihre Entwicklung nachzulesen und JA! Sie haben ganz sicher etwas ins Rollen gebracht. Mit ein bisschen Weitsicht hätte man gerade hier erkennen können, dass allein schon diese Spezies niemals mit Stillstand zufrieden sein würde, nein, sich entwickeln MUSSTE. Dass das bei ihrem gierigen, kompromisslosen Charakter heikel werden könnte, hätte man zumindest erahnen können. Aber nein, betriebsblind wie ich war experimentierte ich weiter. Tja, auch Frankenstein hat seine Kreaturen einst geliebt und die möglichen Folgen seiner Arbeit sehr lange ignoriert. Nun ist das zehnte Meer annektiert. Doch malen wir das Monster nicht an die Wand - bislang gehört Ihnen NUR das zehnte Meer, der Ort an dem wir wohnen. Sicherlich werden wir sie hier eindämmen können, sollte das notwendig sein... denke ich... doch, bestimmt... na gut, einige wurden schon in Berlin gesichtet... andere in Toronto... aber das war jetzt auch alles, glaube ich... ach wartet... in Polen noch, da ist auch einer entlaufen... ähm... ja, in die Schweiz sind sie auch vorgedrungen... mmh...

Schon während ihrer Entstehung mußte man bei den Gorgies - hier eigentlich noch sicher in Stickfolie verpackt - immer aufpassen. Bisswunden waren keine Seltenheit.

Naja, wenn man ehrlich ist, hatte sich das Ganze schon weitaus früher angekündigt, nämlich in diesem Moment in grauer, grauer Vorzeit, als mich im Alter von knapp drei Jahren Amors Pfeil zum allerersten Mal traf und das Opfer meines ersten großen amurösen Engagements ausgerechnet ein Frosch war. Nein, nicht der aus dem Brunnen - ein bisschen moderner war ich schon - der aus der Muppetsshow... oder Sesamstrasse... ganz wie Ihr wollt: Kermit - höflich, freundlich, diplomatisch, kreativ und intelligent, immer das Gute in seinem Gegenüber sehend. Er ist eine pädagogisch höchst wertvolle Lehrkraft, zusätzlich als freier Journalist, Entertainer, Schauspieler und Sänger tätig und von einem UNSCHLAGBAR SCHÖNEN GRÜN - was auf den ersten Blick wie merkwürdiger Geschmack anmuten mag, lässt sich insgesamt dann doch sehr gut begründen, wie ich finde. Natürlich war es aber leider eine tragische Liebe - Ihr kennt alle dieses Schwein. Irgendwann mußte auch ich erkennen, dass es an IHR kein Vorbeikommen gab.

Da denkste, Du hast ein Stillkissen und plötzlich schlüpft daraus ein riesen Drache... So sieht es aus in unserem Leben.

Wie alle Drachen brauchte er eine Aufgabe und war außerdem einfach zu gefräßig für unser Budget. Er wurde nebst größerem Reiseproviant nach Berlin in beste Hände gegeben, um dort auf sein eigenes Kind aufzupassen, was er seitdem mit größtem Erfolg tut.

 Ich begann dann stattdessen, eigene Wesen zu entdecken, die irgendwie in meinem Kopf geboren zu werden schienen...oder war ich nur ihre Tür in diese Welt? Es regen sich doch arge Zweifel in mir, ob ich wenigstens im Bereich der Monsterschöpfung die Leitung habe oder auch hier nicht mehr als ein Erfüllungsgehilfe bin - auf jeden Fall war ich seit diesem Zeitpunkt nie mehr wirklich allein. Sie waren von nun an immer bei mir, in meinem Kopf, um mich herum - egal wohin ich ging. Sie wollten gezeichnet werden, genäht, wollten diskutieren, kuscheln, dabei sein - auch wenn es noch so unpassend war - machten ständig sarkastisch trockene Kommentare aus dem Hintergrund, tanzten mit mir beim Kochen durch die Küche oder schenkten mir durch ihre lächelnde Gegenwart einfach Seelenruhe. Ist es eine Form von Wahnsinn? Vielleicht. Wahrscheinlich. Aber selbst wenn, dann gebe ich ihn NIE, NIE WIEDER HER.

Immer hilfsbereit zur Stelle - unsere Bummbies, ihres Zeichens Türsteher.

Ja, bei Kermit lag der Anfang. Es dauerte eine Weile, einige Jahre gingen ins Land, doch dann schlug die Liebe zum Frosch in Bewunderung für seinen Erschaffer um. Jim Henson hat der Welt ein Geschenk gemacht, vor allem, aber durchaus nicht nur den Kindern. Er hat Menschen aller Altersklassen erfreut, sie auf sanfte und humorvolle Art miterzogen, die andersartigsten Wesen zusammenarbeiten lassen, Brücken gebaut und Liebe verbreitet. In meinem bunten Herzen wird er immer seinen Platz haben. Seit damals wollte ich tun, was er tat und trotz all der Umwege, auf die mich mein Leben geschickt hat, habe ich die Monster im Kopf nie gehen lassen, sondern sie von zweidimensionalen Zeichnungen allmählich dreidimensionaler werden lassen - UND JETZT ENDLICH ist es an der Zeit, sie in Lebensgröße, echtem 3D, der Sprache fähig und zum Anfassen in diese Welt zu holen!!! DER DAMM IST GEBROCHEN!!!

Spätestens dann wird Dir klar - ETWAS in Deinem Haus hat sich verändert... Spülen nicht vergessen Fledderick, ja?

Dachte ich. Und nun? Jetzt sind sie da. Als wäre es kein weiter Weg gewesen, sondern das einfachste auf der Welt. Und es werden ständig mehr. Der Zauberlehrling kommt mir in den Sinn und ich fürchte mich ein bisschen, doch muss ich sagen, dass sich trotz aller äußerlichen Fremdartigkeiten, trotz des Zusammentreffens ganz unterschiedlicher Kulturen die allermeisten Wesen im Grunde ihrer Seele nicht wirklich von uns unterscheiden. Eigentlich ist es sogar ungeheuer spannend, bereichernd und lehrreich, sie hier zu haben und wenn sie sich dafür ein bisschen von unserem Lebensraum nehmen und etwas Durcheinander stiften, dann ist das sehr in Ordnung - wir hier im zehnten Meer haben von allem mehr als genug und teilen gerne. Vielleicht habe ich - seit sie nun auch stofflich präsent sind - nicht mehr alles so unter Kontrolle - aber unter uns: Wer hat das in Wirklichkeit schon? Und der Versuch gegen das ganz natürliche Chaos mit allzu strikten Regeln anzugehen, ist ein Kampf gegen Windmühlen, erstickt oft auch jede Kreativität sowie möglicherweise hilfreiche Zufallsereignisse im Keim und ist damit meines Erachtens nach auch nicht immer sinnvoll. Unser Leben ist also ein bisschen bunter und wilder geworden, aber wir auch gelassener. Und das ist gut so. Daher schieben wir jetzt die dezente Angst vor der vermutlich aufregenden Zukunft beiseite und freuen uns auf die gemeinsame Zeit mit den vielen neuen Charakteren in unserem Heim.

Spot hilft mir in meiner Monsterküche - immer mit einem Lächeln auf den Lippen :-)

Ich werde Euch in den nächsten Posts die Monster einzeln (sofern sie mich lassen) fertig und z.T. auch in ihrer Entstehung vorstellen und wenn Ihr Lust habt, könnt Ihr mich begleiten, wenn ich im nächsten Monat anfange, meinen ersten Puppenbaukurs an der hiesigen Grundschule zu geben. Hmm? Ja. Ich verbreite sie ungeniert weiter, stimmt. Doc Frankenstein halt... eigentlich glaube ich aber auch wirklich nicht, dass sie jemandem tiefgreifender schaden könnten, doch solltet Ihr andere Informationen haben, meldet Euch bitte bei mir, dann schalten wir umgehend den Monsterflüsterer ein.

In diesem Sinne HERZLICH WILLKOMMEN im neuen alten Blumenladen ihr Monster und alle, die Ihr Spaß daran habt!

Liebe RUMS-Gemeinde - ich glaube, ich habe noch nie etwas so sehr für mich gemacht, wie diese Klappmaulmonsterpuppen :-)

Eure Tanja

Wieder zurück - es war eine lange Reise

Manchmal löst sich Dein Alltag in nichts auf. Bei dem einen geschieht das ganz plötzlich, vielleicht durch ein traumatisierendes Ereignis, bei uns hingegen kam es zunächst eher schleichend, ganz langsam, bis schließlich nichts mehr übrig war von dieser gemütlich vertrauten Grauheit des ganz normalen Lebens. Es war die Erkrankung unserer ältesten Tochter, die uns aus der Bahn warf. Die Borreliose kam leise in unser Leben, zunächst unmerklich und erst nach Monaten allmählich stärkere Schatten werfend, um unser Kind nach und nach immer tiefer in einen Abgrund voller Schmerzen, Erschöpfung und Depressionen zu ziehen. All die tausend kleinen Dinge, die einem im täglichen Leben sonst so belastend erscheinen, verblassen in solchen Situationen und was bleibt ist diese alles umfassende Sorge um dein Kind, die dir den Schlaf raubt und dich unentwegt begleitet, egal was du tust, mal mehr im Vordergrund, mal im Hintergrund, aber immer präsent.

Darf ich Euch Albert vorstellen? Über ihn wird noch zu berichten sein. Hier hilft er mir ganz selbstlos, eine wichtige Botschaft zu vermitteln.

Im Alter von vier Jahren, im Jahr 2008, wurde unser Kind in unserem eigenen Garten durch eine Zecke nachweislich mit Borreliose, Lyme Disease, infiziert. Sie gehörte zu den Fällen, in denen die bekannte Wanderröte auftrat, was durchaus nicht immer der Fall ist, wie man heute weiß. Auch grippeähnliche Symptome waren vorhanden, es bestand kein Zweifel an der Diagnose. Wir erhielten vom Kinderarzt zunächst ein Antibiotikum für eine Woche, nach etwas Kampf auch für zwei, was selbst nach heutigen strengen Standarts doch sehr auf der kurzen Seite liegt. Sie schien gesund zu werden - nicht untypisch für viele uns heute bekannte Fälle dieser Erkrankung. Erst Monate später begann der eigentliche Leidensweg mit massiven, fast täglich auftretenden Kopfschmerzen, Schmerzen in den Beinen und Füßen, die sehr kurzfristig auftreten und wieder verschwinden konnten und ein Gehen ohne Krücken sehr plötzlich unmöglich machen konnetn. Entzündungsprozesse an verschiedenen Körperregionen wie Augen, Hals und Blase traten auf. Sie bekam Konzentrationsschwierigkeiten, die eine normale Beteiligung an der Schule immer schwieriger werden ließen. Hinzu kamen nach und nach stärker werdende Depressionen, z.T. aggressives Verhalten anderen gegenüber und eine so tiefe Erschöpfung, dass sie am Ende nur noch vom Sofa zum Bett kam. Sie weinte fast jeden Abend und wußte nach eigener Aussage nicht, warum.

Je länger dieser Zustand andauerte, desto größer wurden auch unsere Zweifel an uns selbst, aber auch die der Umwelt an uns und unserem Kind. Nicht wenige sahen in unserem Kind ein psychisch stark gestörtes Mädchen, dem es vielleicht an konsequenter Erziehung fehlte, aber nicht einen an einem bakteriellen Infekt leidenden Menschen. Wir Eltern haben die Anfänge auch nicht sofort verstanden. Natürlich haben wir, wie die Ärzte, zunächst nach "einfachen" Erklärungen gesucht. Es gab symptomatische Behandlungen, Blutuntersuchungen, EEG, MRT, Besuche bei Psychotherapeuten, Entspannungskurse, Nachhilfe, Unterredungen mit Lehrern, verschiedenste Erziehungsversuche... Nichts half dauerhaft, der Zustand unseres Kindes wurde von Monat zu Monat schlechter. Wir haben die Aussagen unseres Kindes lange angezweifelt, lange wie die Ärzte auch selbst vermutet, dass doch eine psychische Ursache hinter allem stecken könnte, auch wenn zwei von uns kontaktierte Psychologen keinen Anlass fanden, uns in dieser Meinung zu bestärken. Wir haben zu lange gezweifelt, denn wirklich helfen konnten wir unserer Tochter erst, als wir endlich angefangen haben, ihr schlicht und einfach zu glauben, wenn sie sagte, es sei eigentlich alles gut, sie sei nur krank, und anfingen nach einer körperlichen Ursache zu suchen. Unsere Große hat uns verziehen, aber es wird mir ewig leid tun, nicht schneller wirklich hinter ihr gestanden zu haben. Die Kinderärzte hatten uns zu diesem Zeitpunkt bereits aufgegeben bzw. vermuteten weiter hartnäckig eine psychische Ursache

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Wir haben recherchiert, nachgefragt, gerätselt, gezweifelt, gesucht und schließlich unseren Strohhalm gefunden. Erfahrungsberichte anderer Borrelioseerkrankter im Internet hatten so große Ähnlichkeit mit unseren eigenen, dass wir weitere Nachforschungen anstellten, mit Erkrankten in Kontakt traten, uns tiefergreifend informierten. Der Verdacht erhärtete sich immer mehr und danach ging alles recht schnell. Aufgrund einer von Betroffenen erstellten Liste im Netz mit Ärzten, die Borreliose als mögliche Ursache für einen solchen Symptomenkomplex ernst nehmen (http://www.borreliose24.de/aerzteliste.html), haben wir unseren Arzt gefunden, der schließlich die Borreliose und als Coinfektion zusätzlich eine akute Yersiniose - in dieser Form eine meldepflichtige Erkrankung in Deutschland - feststellte. Dafür mußten wir die etwa 300,- Euro teuren Tests selbst bezahlen. Diese Nachweise können sich sicher nicht alle leisten und daher ist das so ganz und gar nicht in Ordnung. Es ist bekannt, dass der allgemein anerkannte Test für Borreliose sehr oft nicht ins Schwarze trifft. Leider gibt es noch keinen 100%ig erfolgreichen Test als Ersatz, da immer nur die Antikörper gegen den Borrelioseerreger und nicht der Erreger selbst getestet werden, Antikörper aber nicht in allen Fällen produziert werden. Aber es gibt doch deutlich bessere Testverfahren, als den von der Krankenkasse bezahlten. Unser Kind konnte so jedenfalls endlich diagnostiziert und dann auch therapiert werden. 

Auch für das Befürworten der umstrittenen Antibiotikatherapie wurden wir massiv angegriffen, v.a. von einem Kinderarzt, der uns eine Viertelstunde kannte und nun, vermutlich vorgeprägt durch ein Gespräch mit dem von uns im Vorfeld verlassenen erfolglosen Kinderarzt, von der Vermutung einer psychischen Erkrankung der Tochter auf eine der Mutter als Ursache für das Dilemma umschwenkte. Dieser Mann hat sogar versucht, uns massiv zu schaden und die Therapie zu verhindern, aber glücklicherweise hatte er keinen Erfolg mit seinem Verhalten. Ich wünsche ihm Erkenntnis auf möglichst schmerzlose Weise, auch wenn mir das manchmal schwerfällt. 

Ich möchte hier nicht falsch verstanden werden: Antibiotika sind sehr wertvolle Arzneimittel, die meiner Ansicht nach in vielen Fällen immernoch viel zu leichtfertig verschrieben oder skandalöser Weise sogar in der Futtermittelindustrie als Zusätze eingesetzt werden. Ihre Einnahme kann starke Nebenwirkungen haben und muß immer ganz genau abgewogen werden. Wir sollten diese Medikamente in Ehren halten und nur nach guter Diagnostik im Notfall einsetzen. Aber das hier war für mich ganz klar ein solcher. 

Meine Tochter bekam die monatelang andauernde Antibiotikatherapie, stand sie durch, was durchaus nicht einfach war, und wurde gesund. Sie ist eine große Kämpferin und ich bin ungeheuer stolz auf sie.

Wir haben gekämpft und wir haben gewonnen. Unsere Große hatte das Glück am Ende richtig therapiert zu werden und ist nun seit mittlerweile mehr als 2 Jahren gesund. Sie hat die Defizite, mit denen sie in den Jahren der fortschreitenden Erkrankung zunehmend leben mußte, alle aufgeholt. Sie ist inzwischen größer als ihre Mutter, wunderschön, lebt sich in ihren Hobbys aus, ist gut in der Schule und vor allem ist sie wieder sie selbst und glücklich. Damit geht es uns besser als vielen anderen, die auch heute noch um die bloße Anerkennung ihrer Erkrankung und eine funktionierende Therapie kämpfen müssen. Diese Kämpfe kosten unwahrscheinlich viel Kraft, die gerade Betroffene oft gar nicht mehr haben  und sie hinterlassen Spuren, die auch uns wohl noch eine Weile begleiten werden. 

Man lernt viel über unser System in solchen Zeiten, vieles, was man gar nicht wissen wollte. Man lernt auch sehr viel über Menschen - Gutes und leider auch sehr Schlechtes. Es sind äußerst prägende Erlebnisse in dieser verwundbaren Zeit, die man nie mehr vergisst, auch wenn die Wunden nach und nach heilen.

Wir empfinden es als unhaltbaren Zustand, dass so viele Menschen auch heute noch als Simulanten oder psychisch Erkrankte hingestellt werden, anstatt die sich immer mehr häufenden Hinweise auf eine chronisch verlaufende Form der Borreliose mit einer wesentlich breiter gefassten Symptomatik als der bislang allerseits anerkannten ernst zu nehmen und in Betracht zu ziehen. Sicher trifft diese Diagnose nicht auf alle Verdachtsfälle zu, aber Borreliose ist auch nicht selten und wir sehen keinen Grund, nicht wenigstens eine vernünftige Diagnostik mit besseren Tests und in Einbeziehung der klinischen Symptomatik einzuführen. Borreliose und ihre Co-Infektionen können einen sehr ernsten Verlauf nehmen und geholfen werden kann erst dann, wenn sich das Wissen darum überall durchsetzt. 

Jetzt im Mai, dem Lyme Disease Awareness Month, machen wieder weltweit Gruppen mit Aktionen von Informationsständen über Konzerte, bis hin zur Beleuchtung der Niagarafälle in Lyme-Grün auf die Problematik aufmerksam und versuchen aufzuklären. Es sind auch viele Prominente mit dabei, die die Borreliose an sich selbst oder in ihrem direkten Umfeld kennenlernen mußten. Einer dieser Gruppen, OnLyme-Aktion.org, sind wir zutiefst verbunden, da sie uns durch die schlimmste Zeit geholfen hat und ihre Mitglieder trotz eigener Erkrankung immer da waren, wenn man sie brauchte. Sie sind auch der Grund, warum ich heute beschlossen habe, wieder an diesem Blog zu schreiben, auch wenn mir beim Gedanken an die damalige Zeit immernoch die Hände zittern. Ich kann dem Mißstand diese Erkrankung betreffend nach unseren Erfahrungen nicht einfach nur zusehen. Ich bin maßlos enttäuscht davon, wie man auch in einem an sich in weiten Teilen guten System unverschuldet so nach unten hindurchrutschen kann. Hier muß nachgebessert werden. Ich kann die "Onlymies" all denen nur empfehlen, die Fragen in bezug auf Borreliose und ihre Coinfektionen haben. Sie sind sehr gut informiert, engagiert und haben sich erstaunlicherweise eine ganze Menge Humor bewahrt, der in solchen Krisenzeiten auch sehr wohltuend sein kann. Man kann sie hier finden http://onlyme-aktion.org/. Ich bin ihnen für immer dankbar für ihr großes Engagement und ihre Anteilnahme am Fall unserer Tochter. 

An alle da draußen: Seid so lieb und schützt Euch und Eure Kinder vor Zeckenstichen - wir gehen auch weiter hinaus ins Grüne, das lassen wir uns auch von den kleinen Biestern nicht nehmen, wir lassen allerdings deutlich mehr Vorsicht walten. Hier ein guter Leitfaden dazu http://onlyme-aktion.org/informieren-2/zeckenstich-tipps-zur-vorbeugung/ und wenn es doch einmal so weit kommt, dass so ein kleiner fieser Quälgeist angedockt hat, ist das zwar nicht gleich ein Grund zur Panik, da erstens nicht alle Zecken infiziert sind und auch viele Infektionen harmlos ablaufen, aber es ist durchaus ein Grund, schnell zu handeln, sich selbst umfassend zu informieren und ganz genau hinzuschauen, damit es Euch im schlimmsten Fall nicht so geht wie uns oder noch heftigeren, noch schwerer zu therapierenden Fällen.

Habt bitte Verständnis dafür, dass ich die Kommentarfunktion für diesen Post ausschalte. Auch wenn ich inzwischen sicher davon ausgehe, dass wir die Borreliose und Yersiniose hinter uns gelassen haben, ist doch mein persönliches Nervensystem erst nach dem Ende der eigentlichen Erkrankungsphase abgestürzt und heilt noch so vor sich hin. Das wird noch eine Weile dauern. Aber - hey - ich bin wieder da und weitestgehend ist noch alles dran! Das Leben geht weiter und so auch dieser Blog, denn es gibt hier so einige neue Mitbewohner, die ungeduldig darauf warten, Eure Bekanntschaft zu machen. Bis dahin - bleibt gesund und genießt den herrlichen Frühling.